La Fondation Famille Rycx Fragile est avant tout une histoire de famille, de résilience et d’amour inconditionnel.
Elle est née du parcours de parents de trois enfants porteurs du syndrome X fragile, confrontés très tôt aux réalités du handicap : les incertitudes, les obstacles, les questionnements… mais aussi les progrès, les joies et les forces insoupçonnées qui émergent au quotidien.
La Fondation Famille Rycx Fragile (FFXF) est une fondation privée dédiée à améliorer la qualité de vie et à garantir un avenir digne et serein à leurs trois garçons porteurs du syndrome X fragile. Elle a été fondée en 2019 par Dominique et François, avec la conviction profonde que chaque personne mérite d’être comprise, accompagnée et respectée dans son parcours de vie — aujourd’hui et demain.
La Fondation Famille Rycx Fragile agit pour faire connaître le syndrome X fragile, sensibiliser la société, soutenir les familles et préparer l’avenir avec lucidité et bienveillance. Chaque action est guidée par l’écoute, le respect des singularités et la conviction que chaque personne, quelle que soit sa fragilité, a une place pleine et entière dans la société.Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire, encore trop méconnue du grand public et parfois des professionnels.
La fondation FFXF agit sur plusieurs fronts :
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Sensibilisation du grand public, des écoles, des professionnels (actuels et futurs) et des institutions aux réalités vécues par les personnes porteuses du syndrome et leurs proches, pour favoriser inclusion et compréhension.
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Formation et partage d’expérience, par des conférences et ateliers riches en vécu, où les défis, les adaptations et surtout les réussites sont expliqués sans tabou.
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Accompagnement personnalisé des familles et des proches dans leur quotidien, leurs questionnements et leurs démarches.
La fondation porte aussi un projet de vie à long terme, construit sur l’expérience intime et professionnelle de ses fondateurs, pour anticiper les défis futurs, notamment en matière d’autonomie et de protection des droits de leurs trois enfants.
Guidée par l’écoute, la bienveillance et le partage, la Fondation Famille Rycx Fragile œuvre pour que toutes les personnes atteintes du syndrome X fragile puissent s’épanouir, être soutenues et bénéficier des ressources nécessaires à leur développement.
Parce que derrière chaque diagnostic, il y a une personne, une famille, une histoire.
Et parce que le syndrome X fragile mérite d’être accompagné avec humanité, engagement et espoir.