Fondation Famille rycX Fragile

Fondation Famille rycX Fragile

Fondation privée
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Formation

Formation X fragile Depuis 2010, Dominique a à coeur de transmettre tout ce qu’elle a acquis de connaissances et de compétences en matière de syndrome X fragile. Elle partage lors des formations son vécu et ses connaissances du...

Sensibilisation

Sensibilisation à la déficience intellectuelle Depuis près de 10 ans maintenant, Dominique et Lionel forment un joyeux duo complice. Leurs sensibilisations ne laissent personne indifférent. Dominique et Lionel partagent lors d’ateliers de sensibilisation leurs vécus, depuis l’annonce du...

Le syndrome X fragile

Le syndrome X fragile est la première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire. Il est la deuxième d’origine génétique, après la trisomie 21. Le syndrome concerne en moyenne 1 garçon sur 3600 et 1 fille...

Formation

Formation X fragile

Depuis 2010, Dominique a à coeur de transmettre tout ce qu’elle a acquis de connaissances et de compétences en matière de syndrome X fragile.

Elle partage lors des formations son vécu et ses connaissances du syndrome X fragile, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’au jour de la formation, sans tabou et avec émotions.

Elle aborde les questions de génétique, de transmission du syndrome et de la prémutation, des difficultés rencontrées par la personne déficiente intellectuelle et des adaptations que cela demande à la personne et son entourage, des droits relatifs aux personnes handicapées (convention des nations unies, droit du patient, RGPD, …), des moyens de communication adaptés, du parcours de vie scolaire et des aménagements raisonnables, des difficultés de gestion émotionnelle et relationnelle, des défis liés à l’inclusion, du projet de vie d’adulte, de l’apprentissage à la vie en autonomie et de l’hébergement, des difficultés et surtout des victoires qui marquent sur cet étonnant chemin. A travers ses nombreux exemples transparaît la notion de résilience, si importante quand on apprend à vivre avec le handicap.

Les sujets abordés sont adaptés en fonction du public présent (ex. Dominique insiste sur les expériences médicales face à des étudiants infirmiers, sur les expériences scolaires face à des futurs enseignants, sur la réalité quotidienne face à des étudiants en orthopédagogie, etc.).

L’objectif est de permettre aux différents publics de mieux appréhender et accompagner les personnes porteuses du syndrome X fragile, leur entourage et leurs réalités.

Dominique veut permettre aux différents publics de ressentir certaines difficultés liées à la déficience intellectuelle, à travers des petites mises en situation. Celles-ci permettent de mieux comprendre et d’expérimenter personnellement les difficultés d’expression, de psychomotricité fine ou d’attention et de concentration de la personne déficiente intellectuelle.Un temps de questions-réponses et de partage avec le public est prévu en fin de formation.

Formatrice

Économiste de formation, Dominique fut administratrice de l’association X fragile Belgique de 2010 à 2022, et en fut présidente de 2012 à 2020. Elle est également maman de trois enfants porteurs du syndrome X fragile, première maladie génétique héréditaire qui cause une déficience intellectuelle. Depuis 2010, elle partage avec passion ses nombreuses connaissances théoriques et pratiques et a à cœur de sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et de l’éducation ainsi que les parents à l’accueil, l’accompagnement et l’éducation des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle. Elle compte à ce jour plus de 400 formations, conférences et sensibilisations données à différents publics, des plus jeunes enfants (maternelles, primaires…) aux adultes et professionnels (médecins, logopèdes, éducateurs, enseignants, infirmiers…) en passant par les étudiants (éducateurs spécialisés, kinésithérapeutes, enseignants, paramédicaux, médecins, infirmiers, orthopédagogues, etc.).
Elle accompagne aussi de nombreux parents en séance individuelle.
Avec son mari, elle fonde en 2019 la fondation FFXF pour dessiner l’avenir de ses enfants et oeuvrer à la protection de leurs droits.
Outre ses formations, conférences et sensibilisations, Dominique accueille et accompagne de nombreuses personnes en individuel. Elle s’est dernièrement formée au coaching au BAO Elan Vital, à Bruxelles.

Informations et contact

info@ffxf.be

L’envol

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Mon Lulu,Il a suffi d’un instant, d’un rien, une brisePour que notre vie bascule,que notre équilibre familial se brise Il fallait tout l’amourTout l’amour d’une... Read More "L’envol"
L’enfant qui parlait à l’oreille de l’éléphante

L’enfant qui parlait à l’oreille de l’éléphante

Quentin, Il y a trois semaines, nous atterrissions à Bruxelles après un voyage un peu fou... et si rempli de sagesse à la fois. Depuis... Read More "L’enfant qui parlait à l’oreille de l’éléphante"
Que dire et que taire ?

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Que dire et que taire ? De nos joies, de nos peines. De nos échecs, de nos victoires. De nos peurs, de nos doutes, de nos... Read More "Que dire et que taire ?"
Cheminement

Cheminement

"On dit qu'avant d'entrer dans la mer, une rivière tremble de peur. Elle regarde en arrière le chemin qu'elle a parcouru, depuis les sommets, les montagnes, la longue... Read More "Cheminement"

Sensibilisation

Sensibilisation à la déficience intellectuelle

Depuis près de 10 ans maintenant, Dominique et Lionel forment un joyeux duo complice. Leurs sensibilisations ne laissent personne indifférent.

Dominique et Lionel partagent lors d’ateliers de sensibilisation leurs vécus, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’au jour de la sensibilisation, sans tabou et avec émotions. On y pleure… de rire aussi.

Ils abordent les questions de l’acceptation du handicap, des difficultés rencontrées par la personne déficiente intellectuelle et des adaptations que cela demande à la personne et son entourage, des réactions non pathologiques mais humaines pour faire face au diagnostic, des moyens de communication adaptés, du parcours de vie scolaire et des aménagements raisonnables, du parcours de vie familial et relationnel, des défis liés à l’inclusion, du projet de vie d’adulte, de l’apprentissage à la vie en autonomie et de l’hébergement, des difficultés et surtout des victoires qui marquent sur cet étonnant chemin. Ils abordent aussi la notion de résilience, si importante quand on apprend à vivre avec le handicap.

Les sujets abordés sont adaptés en fonction du public présent (ex. ils insistent sur les expériences médicales face à des étudiants infirmiers, sur les expériences scolaires face à des futurs enseignants, etc.).

L’objectif de la part de Lionel et de Dominique est de permettre aux différents publics de mieux appréhender et accompagner les futurs patients, élèves, clients… et leurs réalités.

En plus du support visuel projeté pendant l’atelier, Lionel partage une vidéo de son activité favorite, celle de batteur compositeur, une façon de témoigner qu’une personne déficiente intellectuelle a des potentiels et des compétences et qu’avec volonté et persévérance, la personne a raison de croire en ses compétences.

Dominique et Lionel ont à cœur de permettre aux différents publics de ressentir certaines difficultés liées à la déficience intellectuelle, à travers des petites mises en situation. Celles-ci permettent de mieux comprendre et d’expérimenter personnellement les difficultés d’expression, de psychomotricité fine ou d’attention et de concentration de la personne déficiente intellectuelle.Un temps de questions-réponses et de partage avec le public est prévu en fin d’atelier.

Sensibilisateurs

Batteur et compositeur, Lionel est sensibilisateur à la déficience intellectuelle depuis plus de 10 ans. Porteur du syndrome de Williams-Beuren, il exprime avec une belle sensibilité, beaucoup d’humour et une légitimité certaine, les difficultés comme les victoires qui égrainent le quotidien des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle.
Lionel est passionné de musique métal, de tuning, de dessins et de tatouages. Il n’a pas son pareil pour partager ses passions et ses très nombreuses connaissances dans ces différents domaines.

Économiste de formation, Dominique fut administratrice de l’association X fragile Belgique de 2010 à 2022, et en fut présidente de 2012 à 2020. Elle est également maman de trois enfants porteurs du syndrome X fragile, première maladie génétique héréditaire qui cause une déficience intellectuelle. Depuis 2010, elle partage avec passion ses nombreuses connaissances théoriques et pratiques et a à cœur de sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et de l’éducation ainsi que les parents à l’accueil, l’accompagnement et l’éducation des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle. Elle compte à ce jour plus de 400 formations, conférences et sensibilisations données à différents publics, des plus jeunes enfants (maternelles, primaires…) aux adultes et professionnels (médecins, GLEM, logopèdes, éducateurs, enseignants, infirmiers…) en passant par les étudiants (éducateurs spécialisés, kinésithérapeutes, enseignants, paramédicaux, médecins, infirmiers, orthopédagogues, etc.).
Elle accompagne aussi de nombreux parents en séance individuelle.
Avec son mari, elle fonde en 2019 la fondation FFXF pour dessiner l’avenir de ses enfants et oeuvrer à la protection de leurs droits.
Outre ses formations, conférences et sensibilisations, Dominique accueille et accompagne de nombreuses personnes en individuel. Elle s’est dernièrement formée au coaching au BAO Elan Vital, à Bruxelles.

Informations et contact

info@ffxf.be

L’envol

L’envol

Mon Lulu,Il a suffi d’un instant, d’un rien, une brisePour que notre... Read More "L’envol"
L’enfant qui parlait à l’oreille de l’éléphante

L’enfant qui parlait à l’oreille de l’éléphante

Quentin, Il y a trois semaines, nous atterrissions à Bruxelles après un... Read More "L’enfant qui parlait à l’oreille de l’éléphante"
Que dire et que taire ?

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Que dire et que taire ? De nos joies, de nos peines. De... Read More "Que dire et que taire ?"
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Pourquoi créer une fondation ?

Pourquoi créer une fondation ?

En sortant des cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles, le 18 novembre... Read More "Pourquoi créer une fondation ?"

Le syndrome X fragile

Le syndrome X fragile est la première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire. Il est la deuxième d’origine génétique, après la trisomie 21. Le syndrome concerne en moyenne 1 garçon sur 3600 et 1 fille sur 6000. C’est donc une maladie rare, identifiée seulement en 1991. De ce fait, elle reste malheureusement encore mal connue, même dans le milieu médical.

Ce syndrome trouve son origine dans une anomalie d’un gène du chromosome X, lequel présente une cassure lorsqu’on l’examine au microscope, d’où le nom donné “X fragile”.

 

Pourquoi créer une fondation ?

En sortant des cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles, le 18 novembre 2009, avec le triple diagnostic, une foule de questions défilent dans nos têtes. Il y en a dont on n’aime pas la réponse. Il y en a dont on ne trouve pas de réponse ou dont la réponse n’existe pas… encore. Pourront-ils avoir des enfants ? Quelle sera leur vie d’adulte ? Pourront-ils être indépendants ? Seront-ils heureux ? Quelle sera leur évolution ? A quoi doit-on s’attendre ? Que pouvons-nous espérer ? A quoi doit-on renoncer ? Comment nos amis vont-ils réagir ? Comment allons-nous, nous, réagir ? Pourront-ils un jour connaître l’amour ? Quelle va être la réaction de l’école ? Que vont dire les parrains et marraines de nos enfants ? Comment allons-nous faire face à ce raz-de-marée ?

Et puis, surtout, il y a cette question… La toute première question. Celle que l’on se pose à l’instant même où le diagnostic est posé. Celle qu’on se posera toute notre vie, chaque jour sans exception, jusqu’au dernier.

Que deviendront-ils quand nous ne serons plus là ?

Ca paraît anodin, comme ça. Mais quand nos enfants ont tant besoin de nous pour défendre leurs droits, pour leur offrir les mêmes opportunités que tout autre enfant, la question revient comme un refrain sans fin.

Elle est juste là, la raison première de notre fondation. Préparer ce jour qu’on n’espère pas, qu’on redoute même. Ce jour où d’autres, nous l’espérons, prendront notre relais et veilleront, comme nous parents, à ce que nos enfants, Benoît, Quentin et Diego, soient heureux, à ce que leur autonomie soit préservée, accompagnée et stimulée, à ce que toute personne respecte leur autodétermination. Vaste programme… Nous n’attendrons donc pas d’être au bout du chemin pour préparer ce projet audacieux et ambitieux !

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Projet de vie

En sortant des cliniques universitaires Saint Luc, en novembre 2009, avec le diagnostic de nos enfants, nous n’étions plus sûrs de grand-chose. L’annonce du diagnostic fut un véritable tsunami dans notre vie personnelle, notre vie de couple et notre vie de famille. Mais nous étions certains d’une chose : nous ferions tout pour mener nos enfants le plus loin possible sur le chemin qui est le leur.

Ce sont nos enfants qui choisiront leur vie, leur route, leurs projets. C’est eux qui construiront leur rêve. Et c’est à nous de les y accompagner, de les soutenir, quel que soit l’environnement, qu’il soit scolaire, parascolaire, médical, paramédical ou autre.