En sortant des cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles, le 18 novembre 2009, avec le triple diagnostic, une foule de questions défilent dans nos têtes. Il y en a dont on n’aime pas la réponse. Il y en a dont on ne trouve pas de réponse ou dont la réponse n’existe pas… encore. Pourront-ils avoir des enfants ? Quelle sera leur vie d’adulte ? Pourront-ils être indépendants ? Seront-ils heureux ? Quelle sera leur évolution ? A quoi doit-on s’attendre ? Que pouvons-nous espérer ? A quoi doit-on renoncer ? Comment nos amis vont-ils réagir ? Comment allons-nous, nous, réagir ? Pourront-ils un jour connaître l’amour ? Quelle va être la réaction de l’école ? Que vont dire les parrains et marraines de nos enfants ? Comment allons-nous faire face à ce raz-de-marée ?

Et puis, surtout, il y a cette question… La toute première question. Celle que l’on se pose à l’instant même où le diagnostic est posé. Celle qu’on se posera toute notre vie, chaque jour sans exception, jusqu’au dernier.

Que deviendront-ils quand nous ne serons plus là ?

Ca paraît anodin, comme ça. Mais quand nos enfants ont tant besoin de nous pour défendre leurs droits, pour leur offrir les mêmes opportunités que tout autre enfant, la question revient comme un refrain sans fin.

Elle est juste là, la raison première de notre fondation. Préparer ce jour qu’on n’espère pas, qu’on redoute même. Ce jour où d’autres, nous l’espérons, prendront notre relais et veilleront, comme nous parents, à ce que nos enfants, Benoît, Quentin et Diego, soient heureux, à ce que leur autonomie soit préservée, accompagnée et stimulée, à ce que toute personne respecte leur autodétermination. Vaste programme… Nous n’attendrons donc pas d’être au bout du chemin pour préparer ce projet audacieux et ambitieux !