Fondation privée
La FFXF, Fondation Famille rycX Fragile, a été fondée en 2019 à l’initiative des parents de Benoît, Quentin et Diego et d’un ami proche.
La Fondation vise le bien-être et la qualité de vie des enfants. Elle a aussi pour objectif la sensibilisation du grand public au syndrome X fragile et à la déficience intellectuelle en général.
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Un immense merci à toutes et tous !
Le 18 novembre 2009, notre neuropédiatre nous annonçait avec beaucoup d’humanité un triple diagnostic : nos trois enfants sont atteints du syndrome X fragile.
Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare. C’est la première maladie génétique héréditaire qui cause une déficience intellectuelle. C’est aussi la deuxième maladie génétique, après la trisomie 21.
Retard de psychomotricité, retard de langage, troubles du comportement, otites à répétition, difficultés de sociabilisation sont les principaux signes de la maladie. Le syndrome se transmet par la mère, elle-même porteuse de la prémutation.
En sortant des cliniques universitaires Saint Luc, en novembre 2009, avec le diagnostic de nos enfants, nous n’étions plus sûrs de grand-chose. L’annonce du diagnostic fut un véritable tsunami dans notre vie personnelle, notre vie de couple et notre vie de famille. Mais nous étions certains d’une chose : nous ferions tout pour mener nos enfants le plus loin possible sur le chemin qui est le leur.
Ce sont nos enfants qui choisiront leur vie, leur route, leurs projets. C’est eux qui construiront leur rêve. Et c’est à nous de les y accompagner, de les soutenir, quel que soit l’environnement, qu’il soit scolaire, parascolaire, médical, paramédical ou autre.
“On dit qu’avant d’entrer dans la mer, une rivière tremble de peur. Elle regarde en arrière le chemin qu’elle a parcouru, depuis les sommets, les montagnes, la longue route sinueuse qui traverse des forêts et des villages, et voit devant elle un océan si vaste qu’y pénétrer ne parait rien d’autre que devoir disparaître à jamais.Mais il n’y a pas …
En sortant des cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles, le 18 novembre 2009, avec le triple diagnostic, une foule de questions défilent dans nos têtes. Il y en a dont on n’aime pas la réponse. Il y en a dont on ne trouve pas de réponse ou dont la réponse n’existe pas… encore. Pourront-ils avoir …
Fondation Famille rycX Fragile, FFXF
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1457 Walhain
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