Accueil

La FFXF, Fondation Famille rycX Fragile, a été fondée en 2019 à l’initiative des parents de Benoît, Quentin et Diego et d’un ami proche.

La Fondation vise le bien-être et la qualité de vie des enfants. Elle a aussi pour objectif la sensibilisation du grand public au syndrome X fragile et à la déficience intellectuelle en général.

Envie de soutenir notre projet ?
Faites un don au compte de la Fondation :
BE55 7320 4984 7644

Un immense merci à toutes et tous !

Le diagnostic…

Le 18 novembre 2009, notre neuropédiatre nous annonçait avec beaucoup d’humanité un triple diagnostic : nos trois enfants sont atteints du syndrome X fragile.

Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare. C’est la première maladie génétique héréditaire qui cause une déficience intellectuelle. C’est aussi la deuxième maladie génétique, après la trisomie 21.

Retard de psychomotricité, retard de langage, troubles du comportement, otites à répétition, difficultés de sociabilisation sont les principaux signes de la maladie. Le syndrome se transmet par la mère, elle-même porteuse de la prémutation.

Projet de vie

En sortant des cliniques universitaires Saint Luc, en novembre 2009, avec le diagnostic de nos enfants, nous n’étions plus sûrs de grand-chose. L’annonce du diagnostic fut un véritable tsunami dans notre vie personnelle, notre vie de couple et notre vie de famille. Mais nous étions certains d’une chose : nous ferions tout pour mener nos enfants le plus loin possible sur le chemin qui est le leur.

Ce sont nos enfants qui choisiront leur vie, leur route, leurs projets. C’est eux qui construiront leur rêve. Et c’est à nous de les y accompagner, de les soutenir, quel que soit l’environnement, qu’il soit scolaire, parascolaire, médical, paramédical ou autre.

Blog

Que dire et que taire ?

Que dire et que taire ? De nos joies, de nos peines. De nos échecs, de nos victoires. De nos peurs, de nos doutes, de nos angoisses, de nos espoirs et de nos rêves. Que raconter de nos vies, de nos embûches, de notre réalité, de notre quotidien, de l’incompréhension… Que partager et que préserver ? Difficile …

Cheminement

“On dit qu’avant d’entrer dans la mer, une rivière tremble de peur. Elle regarde en arrière le chemin qu’elle a parcouru, depuis les sommets, les montagnes, la longue route sinueuse qui traverse des forêts et des villages, et voit devant elle un océan si vaste qu’y pénétrer ne parait rien d’autre que devoir disparaître à jamais.Mais il n’y a pas …

Contact

Fondation Famille rycX Fragile, FFXF
NE 0718.736.445
Pachis du capitaine 4
1457 Walhain
info@ffxf.be