Que dire et que taire ?

Que dire et que taire ? De nos joies, de nos peines. De nos échecs, de nos victoires. De nos peurs, de nos doutes, de nos angoisses, de nos espoirs et de nos rêves. Que raconter de nos vies, de nos embûches, de notre réalité, de notre quotidien, de l’incompréhension… Que partager et que préserver ? Difficile équilibre. Entre préservation de l’intimité et devoir de transmission.

Combien de fois cette question me hante depuis 14 ans, depuis le diagnostic ? Combien de fois j’essaie d’évaluer les pour et les contre, les avantages à parler, les avantages à me taire, les inconvénients à parler et les inconvénients à me taire. Vaste sujet, tant le monde du handicap révèle de surprises plus nous avançons dans le temps sur le chemin de nos enfants.

Et puis, comment trouver les mots. Les mots justes. Pour exprimer l’épuisement parental, le burn-out, le stress post-traumatique, dans le cadre du handicap familial. A mes yeux, seules les familles qui vivent une situation similaire peuvent comprendre et ressentir ce que nous ressentons, ce que nous vivons. Combien de fois ai-je entendu quelqu’un me répondre « mais c’est comme tout le monde » ou « ça arrive dans toutes les familles ». Un jour, une étudiante, en fin de conférence, prend le micro et lance à tout l’auditoire « le handicap, c’est pas grave, c’est pas plus compliqué que dans les familles normales ». J’ai repris le micro et après une grande respiration, j’ai répondu. « Non, C’EST plus compliqué ! Le handicap complique toutes les situations ou presque. Et il n’immunise pas contre les autres difficultés de la vie… bien au contraire ! » Les rares statistiques disponibles en Belgique sont à ce propos éloquentes.

Avez-vous déjà songé à toutes les conséquences sociales qu’entraîne le handicap ?

  • D’abord, les réactions de l’entourage familial, amical, scolaire et de loisirs à l’annonce du handicap. Toutes les familles concernées perdent des amis. Certaines perdent le contact avec des membres de leur propre famille. Quand le handicap est héréditaire, la famille qui annonce fait office d’oiseau de mauvaise augure.
  • Dès l’annonce, beaucoup se sentent en droit de partager tous les « bons » conseils, sans aucune compétence par ailleurs et sans aucune connaissance du sujet.
  • Viennent ensuite les premiers rejets de l’extérieur, les regards de travers dans la cour de récréation, les salles d’attente, dans la rue, au magasin du coin. Certains enseignants ou certains PMS freinent des quatre fers, une fois le mot posé. Il est arrivé dans l’association que des parents d’école organisent une pétition pour demander le renvoi de l’enfant différent.
  • Que dire des innombrables démarches administratives et des interminables dossiers à remplir, à envoyer et à ré-envoyer quand l’administration les perd. Aujourd’hui, j’ai une garde-robe remplie des copies de tous les dossiers remplis et introduits dans les différents services.
  • L’agenda se remplit à vue d’œil de rendez-vous médicaux, paramédicaux, de suivi scolaire, de rencontres régulières avec les différents intervenants extérieurs… histoire de faire le bilan, de réévaluer la prise en charge, d’adapter les objectifs scolaires, pédagogiques et sociaux. Par exemple, pour un enfant ordinaire qui rentre dans les mouvements de jeunesse sur simple inscription, le handicap va imposer plusieurs contacts téléphonique et rencontres en personnes entre l’enfant, les parents et le staff, pour se rencontrer dans un premier temps et évaluer la faisabilité de l’inclusion, pour apprendre à connaître l’enfant, pour réévaluer le projet d’inclusion et en fin d’année scolaire, pour préparer le camp.
    Par ailleurs, pour accompagner l’enfant déficient, très souvent, de la psychomotricité et de la logopédie sont mises en place très tôt, soit déjà deux rendez-vous par semaine, dès le plus jeune âge.
  • Très souvent, un parent, généralement la maman, met sa carrière entre parenthèses pour accompagner son ou ses enfant(s) à tous les rendez-vous, et devient ainsi son aidant proche. Ce statut aujourd’hui reconnu n’offre malheureusement encore aucun droit.
  • Qui dit handicap, dit très souvent un jour ou l’autre « enseignement spécialisé ». Et qui dit enseignement spécialisé, dit bilan de réorientation et dit école rarement dans le village ou rarement proche de chez soi. Le bilan de réorientation, c’est au moins quatre rendez-vous dans un centre habilité. Et puis, je vous laisse imaginer les trajets vers et depuis l’école. Le calcul est vite fait. Quand l’école adaptée aux besoins et à la pathologie de l’enfant se trouve à 28 kilomètres de la maison, ça fait au bas mot 56 km aller-retour, deux fois par jour… voire trois fois quand il y a réunion en pleine journée.
  • Financièrement, les allocations familiales majorées aident mais ne suffisent pas à couvrir tous les frais liés au handicap mental. Comme parents, nous rêvons le meilleur pour notre enfant. Nous aimerions mettre à sa disposition le matériel le plus adéquat à sa déficience pour l’aider à grandir et à développer ses compétences. Un petit tour au salon de l’éducation vous donnera rapidement une idée des budgets pour du matériel pédagogique spécialisé. Alors souvent on s’improvise enseignant ou éducateur. On crée du matériel maison sur mesure et on y passe vite des heures et des soirées. J’ai pour cela une profonde admiration pour tous les enseignants que les enfants ont rencontré. Ils ne comptent plus les heures passées après l’école, pendant les week-ends et leurs vacances à penser, créer, découper, plastifier, relier du matériel pour toutes les têtes blondes qui foulent les bancs de l’école.
  • Financièrement, la présence d’aides familiales à domicile ou l’aide de babysitteurs ou d’éducateurs a un coût non négligeable.
  • Les solutions d’aides et de répit sont insuffisantes aujourd’hui en Belgique. Les maisons de répit se comptent encore sur les mains… soit une goutte d’eau dans l’océan des besoins de répit pour les parents et les familles épuisées.
  • Le secteur du handicap, c’est aussi le mal aimé de la recherche. Un exemple. En famille, nous avons vécu plusieurs situations traumatisantes. Depuis le covid, la demande de suivi psychologique en Belgique a explosé pour tous les types de public, le handicap ne fait pas exception. Toute personne qui a déjà éprouvé le besoin de faire appel à un psychologue sait qu’un suivi ne se fait pas en un jour et qu’on ne traverse pas un traumatisme aisément. Alors imaginez pour une personne déficiente intellectuelle dont le niveau de langage est plus limité et pour qui l’expression des émotions est une difficulté importante… Nous savons aujourd’hui à quel point les psychologues sont peu voire pas du tout outillés pour accompagner une personne déficiente, et rares sont ceux qui acceptent d’ailleurs de les accueillir en consultation.
  • Certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher du seul centre apte à accueillir leur enfant.
  • Dans de nombreuses situations, la maman est amenée à quitter son emploi, tant il n’est plus compatible avec les besoins de suivis, de navettes et de présence que le handicap impose… quand ce n’est pas l’employeur qui licencie la maman suite à de trop nombreux congés pris pour accompagner son enfant.
  • Par ailleurs, dans le couple, on ne vit pas l’annonce de la même manière. Père et mère vivent souvent des émotions différentes et réagissent différemment à leur nouvelle réalité. En Belgique, alors que la moyenne des divorces est de 50%, dans le handicap, cette moyenne grimpe à 85%, c’est dire combien le handicap déstabilise un couple. Tous les couples que j’ai eus l’occasion de rencontrer ont vécu des périodes de turbulences plus ou moins intenses. Tous, heureusement, n’ont pas connu la séparation. Comment appréhender le handicap quand on n’y a jamais été confronté ? Comment partager nos ressentis quand on ne partage pas dans le couple la même représentation du handicap ?
  • Pas simple non plus de garder le lien avec des amis qui ne nous comprennent pas. Je racontais un jour à des amis combien nous étions fatigués parce qu’un de nos garçons se réveillaient régulièrement la nuit. Pendant le confinement, il se réveillait en colère une dizaine de fois. Il fallait alors s’armer de calme et de patience pour l’aider à s’apaiser et l’inviter à se recoucher. A peine réendormis, il se réveillait à nouveau en colère. C’était éreintant, épuisant… Une amie m’interrompit alors. Elle me dit alors « moi aussi, ma fille s’est réveillée cette nuit parce qu’elle toussait ». J’ai souri… Nous n’étions pas sur la même réalité. Mais je n’ai rien dit. Fatiguée, je n’avais pas envie de me battre pour faire comprendre notre état d’épuisement. Souvent pour ce que d’autres vivent une fois, avec le handicap, nous le vivons des dizaines, des centaines, voire des milliers de fois. Et c’est cette répétition qui use et nous vide psychologiquement inexorablement. C’est malheureusement aussi cette infinie répétition qui est invisible et donc incompréhensible pour l’extérieur. Pour cela, je ne remercierai jamais assez nos deux aides familiales qui connaissent mieux que n’importe qui notre réalité quotidienne, notre épuisement et notre besoin vital d’aide.
  • Que dire aussi de ces situations où le droit de nos enfants est bafoué ? Le jour où une assistante sociale nous apprend, en pleine réunion pour un autre enfant, le diagnostic d’autisme d’un de nos enfants. Nous ne le savions pas encore. Le médecin ne nous l’avait pas encore annoncé mais le lui avait dit. La loi sur le droit du patient stipule clairement que seul un médecin ou un psychologue peut faire une annonce de diagnostic. Et le RGPD interdit la transmission d’une information personnelle à un tiers sans autorisation de la personne ou de son représentant légal. Dans cette situation donc, deux lois transgressées… en une fraction de seconde. Imaginez digérer une annonce de diagnostic dans une réunion qui n’avait rien à voir avec ce sujet et poursuivre la réunion en essayant de faire abstraction de cette nouvelle… Périlleux… voire impossible ! 

Que dire et que taire ? Aucune envie d’attirer la pitié. Crainte de faire peur ou d’attiser la méfiance face à notre réalité. Besoin aussi de dénoncer certaines situations surréalistes… mais à quel prix parfois ? Alors j’écris, encore et encore. Pour laisser une trace. Pour un jour partager notre histoire. Et pour qu’un jour notre histoire serve à faire bouger les lignes, évoluer les mentalités, faciliter le quotidien d’autres. Ne fusse qu’un tout petit peu… ce serait déjà bien ! Alors toute notre histoire n’aura pas été vaine.

Dominique Damas (janvier 2024)

Cheminement

“On dit qu’avant d’entrer dans la mer,

une rivière tremble de peur. 
Elle regarde en arrière le chemin qu’elle a parcouru, 
depuis les sommets, les montagnes, 
la longue route sinueuse qui traverse des forêts et des villages, 
et voit devant elle un océan si vaste qu’y pénétrer 
ne parait rien d’autre que devoir disparaître à jamais.
Mais il n’y a pas d’autre moyen.
La rivière ne peut pas revenir en arrière.
Personne ne peut revenir en arrière.
Revenir en arrière est impossible dans l’existence.
La rivière a besoin de prendre le risque et d’entrer dans l’océan.
Ce n’est qu’en entrant dans l’océan que la peur disparaîtra, 
parce que c’est alors seulement que la rivière saura
qu’il ne s’agit pas de disparaître dans l’océan, mais de devenir océan… “

Khalil Gibran

(Dominique) Un matin. Les garçons sont à l’école. François télétravaille. A la maison, tout est calme. Dehors, il fait beau et froid. Je viens de me faire chauffer une tasse de thé. Une amie m’a offert un calendrier de l’Avent des Thés Yogi. Vous savez, ces sachets de thé avec un petit mot philosophique. Ma phrase du jour : « There is no way to happiness, happiness is the way ». Mon esprit vagabonde. Et mon âme savoure le silence, cette quiétude temporaire.

(François) Comme souvent depuis le confinement, nous profitons des rares pauses à deux pour prendre un café et discuter quelques minutes.

(Ensemble) « Il n’y a pas de chemin vers le bonheur, le bonheur est le chemin ». Dieu, si nous regardons le chemin à l’envers, était-ce le bonheur ? Que nous a-t-il appris, ce chemin ? De quoi est fait le bonheur ?

(Dominique) Je me souviens de l’annonce, du choc et du déséquilibre monumental que cela a provoqué dans notre vie. Je me souviens de nos émotions entremêlées, contradictoires et de l’abîme profond dans laquelle on a eu le sentiment de tomber. Je me souviens aussi de la présence de notre neuropédiatre, de la justesse de ses mots, de son engagement à nos côtés, du temps qu’elle nous a consacré et de sa disponibilité. Je me souviens des premiers mots de Benoît en sortant de l’hôpital, de son incompréhension face à notre détresse, de la route retour vers la maison, du rendez-vous (en retard) avec le poseur de châssis, de notre difficulté à rester ancré dans l’instant présent, des milliers de questions qui défilaient dans notre tête et qui exprimaient déjà toute la peur, l’anticipation du futur et les difficultés qui allaient rythmer notre quotidien.

(Dominique) Boris Cyrulnik, neurologue en psychiatrie français et auteur de livres, a écrit que trois ingrédients sont indispensables pour pouvoir entrer en résilience à la suite d’un choc de mauvaise nouvelle : devenir acteur de sa vie, savoir demander et accepter l’aide extérieure et avoir de l’humour. C’est certainement ce dernier point qui m’a souvent aidé ! Rire… On peut rire de tout, du moment qu’on rit d’une situation et non pas de la personne. Combien de fois n’ai-je pas ri du handicap de nos enfants ? Ça a commencé autour de la lettre X du « X fragile ». Le soir du diagnostic, j’ai demandé à un membre de la famille si je pouvais aller à la police pour porter plainte contre X. C’est con, mais j’ai ri… et ça m’a fait du bien ! Parce que ça me permettait de prendre du recul par rapport au diagnostic, ça rendait aussi la situation un peu plus légère à vivre.

(Dominique) En rentrant avec ce triple diagnostic, c’est un peu le trou noir, on ne sait plus grand-chose. Tous nos rêves familiaux se sont effondrés. Quel serait l’avenir de nos enfants ? Vers où allions-nous ? Et pas de réponse toute faite. Aucune idée alors puisqu’il fallait tout réinventer. L’entourage vacille aussi. Certains sont mal à l’aise, prennent leurs distances ; d’autres ont mille conseils mais pas une minute pour nous aider ; d’autres, heureusement, nous offrent leur présence. Ce sont ces derniers qui nous aident véritablement, patiemment à nous relever, à rebondir, sans jugement, sans conseil, ni interprétation.

(Dominique) Il y a ceux aussi qui viennent rejoindre les rangs, consciemment ou par hasard. Comme ces connaissances qui nous appellent trois semaines après le diagnostic pour nous offrir leur amitié. Ça m’émeut aujourd’hui encore. Et il y a ceux qui croisent notre route, en tant qu’aide familiale, babysitteuse ou enseignante, et qui s’attachent à l’un ou l’autre ou la fratrie et nous demandent un jour, hors du cadre professionnel, de recroiser notre route régulièrement. Nos enfants ont cette incroyable capacité de liens, des amitiés vraies, chaleureuses et présentes. Il nous paraissait alors normal et heureux de soutenir nos enfants dans ces amitiés en or.

(Dominique) « Et toi, François, qu’est-ce que le handicap de nos enfants t’a apporté ? » François sourit. Et après quelques secondes de silence et de réflexion, nous échangeons. Comme un regard dans le rétroviseur, nous observons le chemin parcouru et tous ses enseignements.

(François) Je n’avais, jusque-là, jamais côtoyé la différence. Depuis, je me sens plus ouvert, plus tolérant, plus empathique pour comprendre les challenges du point de vue des personnes et des familles.

(François) Au fur et à mesure des années, nous avons appris à faire face aux difficultés, à ne pas les voir comme des freins, mais à les accueillir comme points de départ pour faire preuve d’imagination, de créativité et trouver des solutions originales et/ou innovantes.

(François) Très tôt, nous nous sommes inscrits dans un groupe de paroles de parents d’enfants porteurs de handicap. Nous y avons rencontré une nouvelle communauté d’amis. Quand certains de nos anciens amis se sont éloignés, d’autres amis nouvellement rencontrés sont devenus de grands amis et font maintenant partie de notre vie.

(François) Les difficultés rencontrées avec certains professionnels ou certaines situations nous ont fortement aidé à développer notre assertivité. Nous n’avons plus peur de nous défendre et de défendre les droits de nos enfants.

(François) Combien de professionnels contactent encore aujourd’hui des services tiers, transmettent des informations relatives à la personne déficiente, sans autorisation des personnes déficientes ou de leur représentant légal ? C’est illégal au regard du RGPD.

(François) Combien de professionnels n’osent pas parler aux parents de peur d’annoncer une mauvaise nouvelle, par crainte d’une mauvaise réaction des parents… ? Combien n’osent pas parler en vérité ? Annoncer une mauvaise nouvelle ou quelque chose de difficile est un véritable exercice d’équilibriste. Dominique, tu en sais quelque chose, toi qui donnes depuis presque dix ans maintenant formation aux professionnels (médecins, paramédicaux, enseignants, etc.) sur l’art d’annoncer une mauvaise nouvelle ou un diagnostic. Là aussi, le législateur a défini un cadre légal. La loi qui définit les droits du patient est à ce propos très éclairante.

(Dominique) Combien d’institutions aujourd’hui encore ne respectent pas la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées, que ce soit en matière d’autodétermination, de santé ou autres ? Cette convention a été signée par la Belgique le 30 mars 2007, ratifiée le 2 juillet 2009 et est entrée en vigueur le 1er août 2009.

(François) Depuis que nous avons pris connaissance de ces textes, nous avons à cœur d’écouter, de soutenir et d’accompagner tout parent dans ses démarches, surtout toi, Dominique.

(Dominique et François) A côté de notre engagement associatif, nous avons pris conscience de l’importance de prendre soin de chacun de nous, seul et à deux. Comme tout homme et toute femme, nous ne ressentons pas toujours les événements de la même façon et nous n’avançons pas toujours au même rythme face aux aléas de la vie. Nous avons besoin parfois de nous retrouver chacun seul pour nourrir notre solitude, accueillir nos émotions, laisser couler les larmes et retrouver un calme intérieur. Et en même temps qu’il est important d’avoir des moments seul, il nous semble primordial de nous réserver des moments à deux, plus ou moins long. Certaines périodes de la vie ont été plus compliquées que d’autres au niveau familial, nous offrant beaucoup moins d’occasions de nous retrouver à deux. Alors on a appris à profiter des micro-moments, comme le télétravail nous a permis de manger à deux quand les enfants sont à l’école ou de boire notre café du matin ensemble et d’échanger quelques minutes le temps d’une courte pause.

(François) Autant la nécessité de s’offrir une semaine à deux par an me paraissait déjà évidente avant même notre mariage, autant c’est devenu évident pour Dominique avec l’annonce du diagnostic. Depuis, nous nous efforçons de profiter à chaque instant de ce qu’on vit, qu’on soit à deux, ou à cinq. Qu’on soit en couple ou en famille, on essaie de vivre l’instant présent pleinement.

(François) A côté des innombrables connaissances législatives, médicales, associatives, …, il y en a d’autres plus légères qu’on doit à nos enfants et à leurs passions pour les trains, les avions et les homards. Véridique ! 😉

(François) Longtemps, nous ne nous sommes pas compris dans la façon de communiquer ou non autour de nous sur notre quotidien ; Dominique ayant besoin de parler de notre réalité, moi ayant plus besoin de parler d’autre chose avec nos amis. Un jour, nous avons compris que cette différence d’approche était aussi notre force et qu’il était important que chacun de nous fasse ce qui lui convienne le mieux. Dominique a besoin que le handicap, sans devenir le seul sujet de conversation, ne soit pas ou plus un tabou et est devenue, par la force des choses, une ambassadrice de la cause X fragile et de la déficience intellectuelle en Belgique et hors frontières. Personnellement, j’ai besoin de profiter des rassemblements amicaux pour me changer les idées.

(François) Dans le couple, nous pouvons réagir assez différemment face aux événements. Nous avons appris à être à l’écoute l’un de l’autre et à juste essayer de se comprendre. Ce n’est pas grave si on n’est pas d’accord ou si on vit les choses différemment. Être conscient que l’autre peut ressentir des émotions différentes des miennes et l’accepter permet d’être plus serein ensemble. Pendant longtemps, quand les enfants étaient petits, Dominique a reçu quotidiennement des retours négatifs des trois écoles à propos de l’inclusion de nos enfants. L’écart émotionnel entre nous était géant parce que je n’étais pas exposé à ces critiques très régulières. En être conscient m’a permis aussi de mieux soutenir Dominique dans son vécu émotionnel.

(Ensemble) Si nous devions donner un conseil aux jeunes parents que nous étions il y a quelques années : prenez du plaisir ! La vie est courte. Certes, le chemin est plus important que la destination, mais il y encore plus important : la compagnie ! Prenez soin de vous-mêmes et de votre couple ! A deux, on est plus forts et on va plus loin !

Dominique Damas & François Rycx