Fondation Famille rycX Fragile
Formation

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Formation X fragile

Depuis 2010, Dominique a à coeur de transmettre tout ce qu’elle a acquis de connaissances et de compétences en matière de syndrome X fragile.

Elle partage lors des formations son vécu et ses connaissances du syndrome X fragile, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’au jour de la formation, sans tabou et avec émotions.

Elle aborde les questions de génétique, de transmission du syndrome et de la prémutation, des difficultés rencontrées par la personne déficiente intellectuelle et des adaptations que cela demande à la personne et son entourage, des droits relatifs aux personnes handicapées (convention des nations unies, droit du patient, RGPD, …), des moyens de communication adaptés, du parcours de vie scolaire et des aménagements raisonnables, des difficultés de gestion émotionnelle et relationnelle, des défis liés à l’inclusion, du projet de vie d’adulte, de l’apprentissage à la vie en autonomie et de l’hébergement, des difficultés et surtout des victoires qui marquent sur cet étonnant chemin. A travers ses nombreux exemples transparaît la notion de résilience, si importante quand on apprend à vivre avec le handicap.

Les sujets abordés sont adaptés en fonction du public présent (ex. Dominique insiste sur les expériences médicales face à des étudiants infirmiers, sur les expériences scolaires face à des futurs enseignants, sur la réalité quotidienne face à des étudiants en orthopédagogie, etc.).

L’objectif est de permettre aux différents publics de mieux appréhender et accompagner les personnes porteuses du syndrome X fragile, leur entourage et leurs réalités.

Dominique veut permettre aux différents publics de ressentir certaines difficultés liées à la déficience intellectuelle, à travers des petites mises en situation. Celles-ci permettent de mieux comprendre et d’expérimenter personnellement les difficultés d’expression, de psychomotricité fine ou d’attention et de concentration de la personne déficiente intellectuelle.Un temps de questions-réponses et de partage avec le public est prévu en fin de formation.

Formatrice

Économiste de formation, Dominique fut administratrice de l’association X fragile Belgique de 2010 à 2022, et en fut présidente de 2012 à 2020. Elle est également maman de trois enfants porteurs du syndrome X fragile, première maladie génétique héréditaire qui cause une déficience intellectuelle. Depuis 2010, elle partage avec passion ses nombreuses connaissances théoriques et pratiques et a à cœur de sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et de l’éducation ainsi que les parents à l’accueil, l’accompagnement et l’éducation des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle. Elle compte à ce jour plus de 400 formations, conférences et sensibilisations données à différents publics, des plus jeunes enfants (maternelles, primaires…) aux adultes et professionnels (médecins, logopèdes, éducateurs, enseignants, infirmiers…) en passant par les étudiants (éducateurs spécialisés, kinésithérapeutes, enseignants, paramédicaux, médecins, infirmiers, orthopédagogues, etc.).
Elle accompagne aussi de nombreux parents en séance individuelle.
Avec son mari, elle fonde en 2019 la fondation FFXF pour dessiner l’avenir de ses enfants et oeuvrer à la protection de leurs droits.
Outre ses formations, conférences et sensibilisations, Dominique accueille et accompagne de nombreuses personnes en individuel. Elle s’est dernièrement formée au coaching au BAO Elan Vital, à Bruxelles.

Informations et contact

info@ffxf.be